障害を通して思うこと「苦労を分かち合えれば」
こんにちは、千葉のまっしゅんです。
今日は、障害を通して、思うことについてです。
なお、このブログは、2016/2/13に初めて公開され、2017/6/27に編集・加筆しています。
千葉のまっしゅん
この内容は「私の障害を通じて思うこと」についてです。
それでは、どうぞ。
もっと「内面」を知りたい
インターネットで「先天性橈尺骨癒合症」を検索した場合、
- この障害を持つ子供の親のブログ
- 宮崎勤氏(幼女４人殺害犯人)の事件記事
- Yahoo知恵袋
- 2チャンネル
- 手術を行える病院のホームページ
などがヒットする。
だが、本人の「内面」を綴ったものがない。
「どうやってこの障害と向き合ってきたのだろうか」と、ふと疑問に思う。
たしかに、
「あえていう必要のない程度の障害」であることはわかる。
だけど、
なんだかんだ言って、それなりの苦労をしてきているはず。
苦労を分かち合えれば
その「苦労」を分かち合えればいい。
自分は「片腕」だけだが、「両腕」の橈尺骨癒合症の人もいるだろう。
自分の可動域は、外側の回転はできないけど、内側の回転はできる。
両方できない人だっているだろう。
この障害に限らず、障害を持って生まれた本人は悩み、本当に苦労する。
私の場合、小学生のときに、この自分の障害を受け入れるのに時間がかかった。
「自分に対して、どのように接したらいいか」がわからなかったのだ。
なんでお姉ちゃんは水をすくえるのに、自分にはできないんだろって。
親だって「本人とどのように接したらいいか」に、悩んだこともあったと思う。
(うちの親は、あまり神経質ではなかったが…)
もっと言えば、
兄弟姉妹、祖父母、親戚だけでなく、
友人、学校の先生、外科医の先生、指導員だって、そう。
本人の「想い」を共有できたらいいな。
気持ちが少しでも楽になる人が増えれば。
少しでも誰かに貢献できたらいいなと思う。
今日はここまで。
今日も最後までありがとうございました。
私も同じ障害をもっています。
ブログを読ませていただき、この障害と関わる中で私が感じてきたことと共通する想いがたくさんありました。自分だけではなかったんだと、まさに気持ちが楽になり、感謝の意を込めて書いています。
私の場合、両腕にこの障害があり、左右可動域も違います。見た目では、右腕がボコッとしていて目立ちますが、左腕の方が内側への可動域が狭く、書字、箸など生活で使うのは右腕です。ただ、パソコン、ピアノ、バスケ、雑巾がけなど手のひらを下に向ける動作は右よりも左の方が楽ですね。
この障害は、幼い頃にお菓子を上手に受け取れないのを見て、親が気付いたようです。私は双子なのですが、当時エコー技術もなかったのかな、出産まで存在を気付かれず、もう1人が3100gに対して1900gの未熟児でした。それもあっての障害なのかなと思っていたので、２７歳の時に初めて整形外科に行き、障害名を知ったときに、同じ障害を持った人がいたんだと安心感のようなものを感じました。ただ、おっしゃる通りマイナーな障害。ほとんど例がなく、整形外科医の先生も暫く調べていました。
その後、大学病院を紹介され、手術についても話を聞きましたが、大手術の割には可動範囲が変わるだけで、やってみなければ分からない感じもあったのでやめました。それもやめた理由の１つですが、事前に何の説明もなく、たくさんの研修医に囲まれ、人というよりも腕しか見ていないその冷たい雰囲気に嫌悪感を覚えたこともちょっとした理由です。そりゃ珍しい症例で、研修医に勉強させようという病院の事情もあるとは思いますが、こちらが人生かけて不安いっぱいに座っているのに、それに対しての配慮の言葉が一言もなく残念だなぁと。
時々、この腕でなければ、あれもこれも出来ていただろうなと思いますが、逆にこの腕ででなければ、あれもこれもしなかったかもしれないなぁと思っています。
ちなみに腕の障害は何かとプラスに働くことがあり、昔から腕相撲はほとんど負けませんし、右腕は肘が勝手に上がるので習字は得意になり、書道、水墨画の師範免許を取りました。
まっしゅんさんがご自身の障害について発信することで、前向きに社会貢献していこうという姿勢に勇気づけられました。お互い、腕の障害を味方にし、豊かな人生を歩みましょうね。
まこっちゃんさん、
コメントありがとうございます!!
色々とご経験されているんですね、
参考となる情報に感謝いたします。
大学病院の件、驚きました。
「公開する」ってのは、かなり勇気がいるんですよね、やはり本人にしかわからないのは残念です…
腕相撲に、書道、水墨画の師範免許と、すごいですね!!
前向きにご活動されている、まこっちゃんに、こちらこそ、元気を頂きました。
お互い、一歩ずつ、前進してきましょう!!
心遣いに感謝いたします。まこっちゃんに幸あれ～
温かいお返事ありがとうございます。同じ障害をもっている方と繋がるって心強いですね！
ブログの更新、楽しみにしています(^-^)