私の障害「先天性橈尺骨癒合症」とは

 

こんにちは、千葉のまっしゅんです。

今日は「私の障害」についてです。

 

私は、生まれたときから、左の「手のひら」を反すことができません。

これは「橈尺骨癒合症(とうしゃくこつゆごうしょう)」って言います。

一体、どういう障害なのでしょうか。

 

なお、このブログは2016/1/25に初めて公開され、2017/6/21に編集・加筆しています。

 

千葉のまっしゅん
この内容は「橈尺骨癒合症」についてです。

 

それでは、どうぞ。

 

 

X写真

 

大学生のときに、X写真を撮ってもらいました。

その時の写真です。

 

 

 

 

 

 

 

細い骨の方が、橈骨(とうこつ)?

太い骨の方が、尺骨(しゃくこつ)?

 

どちらかはよくわかりませんが、肘の根元の部分で橈骨(とうこつ)尺骨(しゃくこつ)がくっついています。

 

 

先天性橈尺骨癒合症(せんてんせいとうしゃくこつゆごうしょう)とは

 

「先天性(せんてんせい)」「橈尺骨(とうしゃくこつ)」「癒合症(ゆごうしょう)」とは、3つに分けて考えるとわかりやすいです。

 

それぞれ、

  • 先天性…生まれたときから
  • 橈尺骨…橈骨と尺骨
  • 癒合症…くっつくこと

です。

 

 

橈骨と尺骨がくっついていると…

 

本来、離れるべき2つの骨ががくっついています。

そのため、腕の回転に障害が出ます。

 

特に、外向きへの回転運動に、です。

これを「外旋」っていうらしいです。

 

たとえば、

「手のひら」を真上にすることができません。

 

さらに言うと、こんな時に困ります。

  • お茶碗」が持ちづらい
  • 店員さんから「おつり」を手のひらで受け取れない
  • スマホ」の持ち方がおかしい

などです。

 

使用する頻度は多いので、生活していて、けっこう困ります…。

 

 

マイナーな障害?

 

気になった私は、Google検索をしました。

キーワードは「先天性橈尺骨癒合症」です。

 

結果、

  • 2015年で約7000件
  • 2017年で約1万3000件

と、徐々に認知はされつつあるものの、まだまだマイナーな障害です。

 

さらに、英語で、同じ意味である「Congenital radioulnar synostosis」を検索してみても、

  • 2015年で約2万4000件
  • 2017年で約2万7000件

と、やはり、マイナーな障害であることがわかります。

 

 

治療方法

 

大学生の時に、近くの病院(町医者)の「整形外科医」に相談してみました。

しかし、「この障害の施術を得意とする医師はあまり多くない」と言われました。

 

でも、できる医師はいるので、紹介しようか」と言われました。

隣の県に、優秀な先生がいるとのことです。

 

「具体的な治療方法」について聞いたところ、2つあると言われました。

 

  1. 骨を削っていく方法。
  2. あえて骨折の状態にして、骨の「自己修復」に任せる方法。

 

2つ目の方法は「やってみる価値はある」とのこと。

ただ、骨の自己修復に任せるので「成功するかどうかはやってみないと分からない」とのことでした。

 

 

私の決断

 

手術するかどうか、悩みました。

 

 

 

…結局、

 

 

手術はしませんでした

 

 

その理由は、2つあります。

  1. 治療期間が長い
  2. まあ、何とかなる

 

 

1. 治療期間が長い

 

手術をする場合、一度骨折させるため、骨折と同じような治療期間が必要です。

完治するまで、大体3~4か月程度かかります。

 

個人的には、ちょうど、就職活動が始まる時期であったため、ギブスは恥ずかしいと思い、手術はしませんでした。

 

 

2. まあ、何とかなる

 

これは、その人の性格によりますよね。

私は、今まで、なんだかんだいって、何とかなってきました。

 

ただ、小学生のときは、かなり辛かったです。

毎日、顔を洗いに洗面台にいきます。

しかし、私の左手では、水をすくうことができないのです。

 

「お姉ちゃんはできるのに…」辛くて悔しかったです。

 

ただ、時間が経つにつれ、自分で工夫をするようになりました。

  • 肩の関節を使ってみたり
  • 右手をメインにし、左手を添えるだけにしたり

しました。

 

体育の時間の「逆上がり」は、「逆手」ではなく、「順手」でやりました。

 

そんな感じでなんとかやってきました。

 

今振り返ると、自分の「考え方の切り替え」や、その「切り替えの早さ」は、この経験から来ているのだと思います。

 

あと、友達からは「なんか変だねー」って言われました。

 

ですが、そこまで気になりませんでした。

 

友達に丁寧に説明しようとしても、

しっかり聞いてもらえず、

「はいはい」みたいな…

適当な返事しかされませんでした。

 

それだけ、

  • 友達は気にしていなかった
  • 自分が普通のように振舞えていたから

だと思います。

 

そんな感じで、今まで「何とかなってきた」ので、これからも「何とかなるだろう」と。

 

これらの、2つの理由で、手術は受けませんでした。

 

 

先生に感謝

 

当時、相談していた外科医の先生は、(と言っても2回)

入室時に「私の癒合症を見抜いた」数少ない人でした。

 

先生も「初めて見る」と言ってて、この障害について、色々と調べてくれたらしいです。

相談も最後まで「親切に」乗ってくれました。

心より感謝です。本当にありがとうございました

 

ちなみに、私の腕の見た目はこんな感じは、こちらから↓

>>私の障害「先天性橈尺骨癒合症」の見た目について

 

 

おわりに

 

以上「私の障害「先天性橈尺骨癒合症」とは」でした。

 

この障害で悩んでいる人の一つの参考事例として頂ければ幸いです。

 

関連記事【10月7日放送!!先天性橈尺骨癒合症をどう表現する?ドラマをチェックしてみよう

 

あと、簡単に英語でも書いてみたので、読んでみてください↓

 

 

My handicap

 

My left hand limited range of motion.

This arthropathy is called “the Congenital Radioulnar Synostosis“.

 

The radius and ulna combined each other, which makes my palm not be just above.

Thus I cannot have a bowl and receive a coin very well.

 

Currently, although the recognition of this arthropathy has been increasing,

the Google search reviews only hit about 7000 (2015 Year – Japanese Search, the same year – English Search – about 24000 cases),

it’s a minor.

 

When I was a college student, I tried to talk to again orthopedic surgeon,

I knew that

  • ① a number of doctors who specialize this arthropathy very well is not so much
  • ② there is a method to dare to leave the junction repair of bone each other from the state of fracture, that the probability of success is not high.

So I decided to keep the same as ever.

 

Thank you.

 

う…うん、まだまだ、英語ライティング力がありません。汗

今後の課題です。それでは、また。

 

 

「ブログで」私のできること

ここまで読んで頂きありがとうございます。
ブログのことならお任せあれ。

私の障害「先天性橈尺骨癒合症」とは” に対して 48 件のコメントがあります

  1. のんたん より:

    こんにちは。『とうしゃくこつゆごうしょう』について、ちょっとした興味で見てましたが、千葉のまっしゅんさんは片腕との事なので、少しだけどいいなあと思いました。『とうしゃくこつゆごうしょう』は、不便ではあるけども障害ってほどのことでもないと思ってるので、前向きに考えられるのはいいなと思います。私は両腕で、ずっと『何か変』とは思ってましたが、つい最近やっと症状名を知ったくらいで、でも千葉のまっしゅんさんも同じだと思いますが『出来ない動きは色々あるけど何とか出来てた』のであんまり気にしないようにしてます。私は他にも障害と言える症状もあるので色々大変な部分もありますが、前向きに考えれば何とかなるものなので、これからもお互い頑張りましょうね。

    1. のんたんさん、初めまして。コメントありがとうございます。
      のんたんさんも、橈尺骨癒合症の方なんですね。なかなか出会うことがないので、コメントに深く感謝いたします。
      片腕と言えど、私は小学生のときは特に辛かったです。今も些細なことでちょっとだけしゅんとなることもあります。
      でも、のんたんさんは、両腕プラス他の不自由な症状をお持ちなのに、すごく前向きに考えられていて、とても勇気づけられました。
      これからも自分のできることを必死にやっていこうと思います。温かいお言葉にほっこりしました。無理はしない程度にお互い頑張っていきましょう。

  2. ふたごまま より:

    初めまして 現在アメリカで二卵性双生児を妊娠し、14週を迎えたものです。片方のベビーが、左腕の骨が一本尺骨もしくは橈骨のどちらかが足りないと診断され、染色体異常が原因の可能性有りと判断されました。
    もう少し胎児の成長が進まないと細かいことがわからないと言われたのですが、まっしゃんさんの場合、妊娠中から診断されていたのでしょうか?また、染色体異常が原因での先天性橈尺骨癒合なのでしょうか?
    また、日々の生活は工夫で乗り切れるとの事ですが、ものを掴んだり、指を動かしたりと言う事は可能ですか?

    同じハンディキャップなのかはわかりませんが、急に宣告された為、きちんと質問する余裕も無く帰って来てしまい、自宅で検索した所こちらのブログにたどり着きました。

    1. ふたごままさん、初めまして。コメントありがとうございます。

      私の場合、妊娠中から診断されておらず、誕生後「腕が少しおかしいぞ」と気づき、判断されたそうです。
      さらに、幼児のときは「将来の骨の長さが変わるため、今は手術しないで成長を見守る」と親は言われたらしいです。
      その後、私が日常生活をほぼ支障なくできたため、結局「手術」はしないで、大人になりました。
      (ただし、親は「うろ覚え」な所が多く、胎児~幼児のころは、ご参考までにお聞きください。)

      また「染色体異常が原因」かどうかはわかりません。
      私も昔気になって調べたのですが、辿り着いた「ボストン病院のホームページ」によると、なんだか遺伝にもよるそうです。ただ、私の両親、祖父母、親戚、兄弟、従妹にこの症状を持つ人はいなく、私の場合は突発的(突然変異?)に起きたと理解しています。

      日々の生活のことですが、物を掴んだり、指を動かすことは可能です。ただし「てのひら」を上に向けることができないため、茶碗の持ち方がおかしく、また他人から出されたお釣りを上手く貰うことができません。
      私の場合、腕を伸ばした「前ならえ」の状態から、上方向に回転することができません(下方向はできます。)動かせる角度は人によって違うそうです。

      この障害は「橈骨」と「尺骨」が存在し、本来癒合しない、それらの骨が肘の付け根で「癒合」している状況です。
      そのため、腕の「回転運動」に制限がかかりますが、もともとの役目?である腕の末端の「指」とのリンクは正常です。

      ふたごままさんの場合と、私の場合とで、少し状況が違うように思いますので、担当医に詳細に聞くのがベターだと思います。
      ただ、詳細に調べてくれるかどうかはわからない(詳しい人が少ない?)ので「セカンドオピニオンの担当医を持つ」というのも頭の片隅に入れておいて頂きたく存じます。

      色々とご気苦労され大変だと思いますが、私の障害知識がお役に立てれば幸いです。また、ご不明な点ありましたら、ご遠慮なく聞いて頂ければと思います。

      1. ふたごまま より:

        お返事ありがとうございます。その後、いろいろリサーチしたところ、お腹の子は橈側面不全形成に当てはまるようです。また、内臓疾患や精神遅滞等、複合的に障害を抱えているケースが多いということがわかりました。まだ、胎児で小さ過ぎるため、確定判断ができないとの事。次の1ヶ月で詳細検査を受ける運びとなりました。子供達にとって、家族にとってベストな選択が出来るようにしたいと思います。

        1. こちらこそ、色々勉強なされて忙しいときに、ご返信して頂き感謝いたします。
          橈骨のみならず複数の障害の可能性ですか…
          ご気苦労され大変だと思いますが、胎児のご成長とママさんのご健康を日本よりお祈りいたします。
          何か橈骨関連の障害を辿っていくと根本的な何か(染色体?)と繋がっているんでしょうかね…
          論文調査等調べことが好きなので、また何かお困りごとがあれば、ご遠慮なくコメントしてください。
          ママさんとお子さんのご健康を応援しております。

  3. Miyuki より:

    初めまして、千葉県野田市在住のMiyukiと言います。
    私も同じく先天性橈尺骨癒合症です。
    両腕ですが…
    そして口蓋裂と側湾症です。
    この腕の障害名を数年前まで知りませんでした。勿論、両親ですら。
    何も分からず40年生きてきました。物流関係の仕事で力仕事が多いせいか、左腕が徐々に力が入り辛くなり痛みも出てきています。
    腰痛でリハビリも受けていますが、リハビリの先生に腕の事も話して腕力がどれだけ残っているか調べてもらうと1キロの重りが持てず500ミリリットルのペットボトルが限界でした。
    左腕の筋力は低下、筋肉は若干硬化、曲げ伸ばしがスムーズに出来ない、手指の感覚鈍磨。
    仕事を続けるのも限界が生じ、来月、退職予定です。
    辞める理由はそれだけではなく、口蓋裂の治療の為にできた顔の手術痕などの見た目が普通の人と違うからという偏見や精神的な執拗な嫌がらせ等もあります。
    今、悩んでいるのは先天性橈尺骨癒合症は障害者手帳の交付を受けるか否かです…
    ご存知の事がありましたら教えて頂きたいです。宜しくお願い致します。
    長々と失礼しました。

    1. Miyukiさん、初めまして。コメントありがとうございます。
      両腕の「橈尺骨癒合症」のみならず、2つの症状をお持ちなんですね。
      「橈尺骨癒合症」以外に経験したことがない私が言うのも大変恐縮なのですが、毎日を大変努力してお過ごされていることだと思います。
      他人からの偏見や嫌がらせは、本人が経験したことがない故に起こるんですかね…
      当ブログも「まずは障害を持つ人がいることを知ってもらうこと」をきっかけに始めました。
      微力ながら貢献できたら幸いです。
      「橈尺骨癒合症」における障害者手帳の件ですが、私も診断されたときに先生から「第4級(~第5級?)を申請できそうだけどどうする?」と言われたのを覚えています。
      障害者手帳のメリットとしては、福祉施設や公共サービスの割引、税金の控除だと思われますが、当時の私は「まあいいか」と思い断りました。
      Miyukiさんの場合、すでに他の症状で障害者手帳をお持ちなんでしょうか。その場合「等級次第」でご判断されたらいかがでしょうか。
      もし、初めての障害者手帳の場合、経済的なメリットを享受できる可能性が高いので、前向きに検討してみてはいかがでしょうか。
      デメリットとしては「法的に認められることに対し、本人がどのように感じるか」だと思います。
      Miyukiさんのこれからの働き方や生活と合わせて、よりよいご判断ができることをお祈り申し上げます。

  4. 伊藤良一 より:

    はじめまして、私の息子が保育園に通っていたころ、先生に転び方が変ですって言われて良く観察してたら、手を付いたとたん柔道の受け身みたいな転び方するんですね、心配になって色々病院代えて結局完全には治らないって言われて、それでも諦めないで探し続けたら山形大学に腕の専門医が居ることを見つけました、受診したら、この檮尺骨癒合症は比較的簡単な手術で治りますと、で、完治すると言われ二度ビックリしました‼家の息子は両腕だったもので、今年は右手、来年は左手やってもらおうねと、今では回らなかった腕も健常者と同じく、普通に何でも出来るようになりました。山形大学の先生には感謝、感謝です。

    1. 伊藤さん、初めまして、コメントありがとうございます。
      「山形大学」に良い先生がいるんですね。知りませんでした。
      両腕とも完治したという理解でよろしいんですよね。
      息子様の手術成功に心よりお慶び申し上げます。
      その後も問題なさそうで何よりです。
      色々と教えて頂きありがとうございました。
      伊藤様の心遣いに感謝いたします。

  5. よしえ より:

    こんにちは。
    いままさにその事で病院を受診して、検索したところです。こんなにもたくさんの人が私と同じ障がいを持ってるなんて、今まで孤独に抱えてきたこの腕のこと、話せる仲間がいること、本当に嬉しく思います。
    たぶんこの中では一番の年長者だと思います。私は53歳の女性です。
    先天性です。物心ついたころから50年余り、自分の中で辛い思いをしてきました。
    仕事も結婚も出産も育児も、いまでは孫の育児までやってます。使いづらい左手を(私は両手、左がひどく、右はわずか)が、しかし、加齢によるのか、長年の負担がきたのか、最近、手、指に力が入りづらくなり、痛みも出てきて、筋肉も硬くなり、より回転が全くといっていいほど動きません。
    とうとう行政のお世話になるべく、障がい者手帳の申請をしようと、病院を受診しました。(取れるかどうかはまだわかりません)
    父親も左手に少しこのハンディがあります。遺伝性なのでしょう。子に孫に、生まれた時、まず第一に、それを確認しました。みんなハンディはなかったです。嬉しかったです。
    左を無理して使うことで、筋肉が硬くなるのか、首、背中も痛くなることがあります。
    マイナーな障がいなんですね。でも、私にとっては、仲間がいたことが救いです。
    検索してよかったと、思いました。

    1. よしえさん、初めまして。
      コメントありがとうございます。
      お話しをお伺いでき、嬉しく思います。
      仕事も結婚も出産も育児も、色々とご気苦労されてきたんですね…
      また、遺伝性であること、周辺部位が疲弊してくることを教えて頂きありがとうございます。
      私も文献等で遺伝性があることを聞いていましたが、自分の場合、遺伝とは関係がなかったので、初めて「遺伝性」の方とお目にかかります。
      また、腕や指周りの筋肉だけでなく、首や背中周りも疲弊してくるのですね…。
      確かに代替的に使用する筋肉が多いですし、力を入れる場面で「嫌な負荷がかかっている」と自分でも気づくことが多々あります。
      私は20代後半ですが、将来的にそうなる可能性があることを事前に知ることができ、よしえさんの心遣いに感謝致します。
      色々と教えて頂きありがとうございました。また、進展等ありましたら、教えて頂ければ幸いです。

  6. キン より:

    こんばんは。私も左手が上を向きません。昔無理をして左肩が外れました(笑)
    普段の生活では重たいもの(タンスや机)を持つ時以外は問題ないですが、スポーツ全般、特に野球、ゴルフなど手首を返す動作のあるものはどんなに好きでもみんなと同じように出来ないのが残念でした。
    周りに同じ障害を持った人間もいないため、人に話す時、毎回奇異の目でみられます。まぁ慣れましたが。
    すでに40を超えてしまったので、今更手術も考えていません。両手が存在していて、ちょっと不自由ながらもちゃんと動くし、個性の一つと考えてこれからも行きていきますよ。

    1. キンさん、初めまして。コメントありがとうございます。
      左肩が外れたのは、驚きました。スポーツも色々とご経験されているんですね。
      私も小さいとき祖父が野球好きで、野球を経験しましたが、左手のグローブの使いこなしが難しく、ゴロはよくエラーをしていました(笑)
      奇異の目で見られるのも、共感できます。共感者がいることに本当に嬉しい限りです。
      「個性として考える」素晴らしい捉え方ですね。私もこの障害に恥じぬよう、前向きに生きていきたいと思います。
      力強いコメントに心より感謝いたします。キンさんの心遣いに幸あれ。

  7. イチゴパフェ より:

    千葉のまっしゅんさん、はじめまして。私も同じこの障害です。両手です。

    最近、障害者手帳を作りたいと考えています。

    調べてみるとお医者さんによっても結構見解が違うみたいなのですが・・・・

    まっしゅんさんは、町医者、それとも大きい病院で見てもらいましたか?

    私は回外0度、回内は半分くらい動きます。(両手)

    もし、よろしければお話聞かせてください。

    1. イチゴパフェさん、初めまして。コメントありがとうございます。
      私の場合、町の整形外科に行きました。町と言っても、一応、県庁所在地の市です。
      他の手術をした方(ブログコメント者)は、大学病院で施術されている方が多いようですが、「障害者手帳」を申請する場合は、町医者でも問題ないと思います。
      あまり、この「橈尺骨癒合症」を知られていませんが、「橈骨と尺骨がつながっていて…回外は…」と詳細にお伝えできれば、障害に相当した「級数」を教えてくれると思います。
      もし医師の提案内容に納得できないようであれば他の医師(セカンドオピニオン)に聞いてみることをおススメします。
      その他、何でも聞いてください。少しでもお役に立てれば幸いです。

      1. イチゴパフェ より:

        お返事ありがとうございます。

        前に1回は行ってみたんですが、精神的に疲れてしまって・・・

        医者の対応にも腹が立ち、不愉快な気分で終わりました。その時は・・・

        セカンドピニオン行ってみます。

        1. そうだったんですね…
          この障害をちゃんと知ってほしいものですね。
          本人しかわからない苦労や辛さがありますから。
          次のお医者様と素敵なご縁があることを千葉より応援しております。

  8. タラント より:

    はじめまして。
    私も同じく癒着してます。
    手術は事情がありできませんでした。
    20年前の話ですが。

    切り替え、私も早いですよ!
    仕事もガンガンやりました。
    障害と思ったこともなく、結婚&出産もしました。
    子供には遺伝しませんでした。

    お互い頑張りましょう。

    1. タラントさん、初めまして、コメントありがとうございます。

      切り替えの早さが文章から沁み出ていますね!!
      私もガンガン行動派です。
      出産や遺伝のことを、教えて頂きありがとうございます。

      前向きなコメントに感謝です。
      お互いに頑張りましょう!!

  9. セク より:

    初めまして セクです。
    私も左に障害があります。
    回外、回内はできないですが幸いなことに(笑)
    固定位置が手のひらが横なっているので
    なんとかなってます。
    右は形成不全らしく、正常ではないけれど
    45度くらいは回外回内できます。
    子供の頃から茶碗が持てないとかキャッチボールがなかなか取れなかったり違和感はありましたがおかしいなぁくらいしか思ってなく
    中学生の時に手首が回らないと気付いた時(遅すぎ)も別に悩むこともなく、病院にも行きませんでした。
    病院に行ったのは30歳を過ぎてからで
    手の外科の専門医のところに行ったので
    手帳の申請もスムーズでした。
    手術も勧められましたが、完全に治るわけでもなく、仕事やお金の面でメリットがないと判断したので、断りました。
    親、兄弟、親戚にもいてないですし、子供にも遺伝しなかったです。
    同じ障害持ちの人と言うことで嬉しくなって
    長文書いてしまいました。

    1. セクさん、初めまして、コメントありがとうございます。

      左手は、回外および回内できずに、手のひらが水平になっているということですか。
      やはり、症状や可動領域は人によって違うのですね。教えて頂き感謝いたします。

      「おかしいなぁ」くらいに捉えることができるのは、素晴らしいですね。私も前向きですが、セクさんには及ばなそうです。

      「手・腕の外科の専門医」に行くとスムーズとのこと。子供にも遺伝しなかったこと。
      読者にとっても有益な情報です。私自身、セクさんの話を聞けて少し安心しました。
      セクさんの心遣いに、心より感謝いたします。いつまでも共有の気持ちを忘れないようにいたします。

      1. セク より:

        手のひらは地面からは垂直ですね!日本語って難しい(笑)
        最近、右肘に急な激痛がはしることがあります。
        もしかしたら形成不全が原因なのかもしれません。

  10. harapeko より:

    はじめまして、harapekoと申します。
    59歳男性です。私は右腕のみ先天性橈尺骨癒合症です。

    親が異常に気づいたのは幼児の頃で、右手でお手玉ができなかったためとのことです。手術をしても完全に治るかどうかわからないということなので、そのまま放置することにしました。

    日常生活ではいろいろと困ることはありますたが、可能なことは左手でカバーするようにし、できないことは気にしないようにしています。
    箸は左手でも使いますし、卓球はシェークハンドでプレーし、お釣りは左手で受け取り、ラジオ体操の両腕を体側に沿って上下する運動は自分でアレンジしています。
    中学校のときフォークダンスで「掌を上にして手を繋ぐのは適当にごまかしました。(^_^;)
    皆さん「左手でも箸を使えるんですね」と感心ますが、「右と左では味が違うんですよ」と受けを狙ってます。

    自分から積極的に障害があるとは言いませんが、特に隠すことでもないと思ってます。
    (カミさんには結婚前に言いました。)

    両腕の方は大変だと思いますが、千葉のまっしゅんさんと同様、私も手術の手間を考え、「まあ何とかなる」という感じで暮らしてます。

    1. harapekoさん、初めまして。
      色々と教えて頂きありがとうございます。
      なるほど…右手(利き手?)の場合、より大変そうですね。
      卓球に、体操、フォークダンス…自分も過去を思い出しました。
      特にフォークダンス(右手)は、相手が入れ替わるため、色々と大変そうですね。
      私も、ラジオ体操の、自分の肩に手を置くことができません。
      「まあ何とかなる」前向きで素敵な考え方ですね。harapekoさんのコメントで元気を頂きました。
      「人間万事塞翁が馬」のよう、自分のできることに、一生懸命努めていきたいと思いました。ありがとうございました。

  11. うに より:

    初めまして。私の息子が左手だけとうしゃっこつゆごう症でした。息子が顔が洗えないことに気が付き整形外科に行き不明と言われたまたま世田谷の成育病院に行く機会があったのでそこで見てもらい診断して頂きました。ネットでも探しましたが本当に症例が少ないようで当時3年前だったのですが情報を探すのに苦戦し先生に色々と質問攻めにしました。
    息子はまだ当時3歳という事もあってか骨を切って入れ換える手術を進められ手術をしボルトが抜けるのに半年かけました。多分骨折と同じ状態のだと思います。
    現在回すときは肩から回すようになると言われた息子は一見他の子と変わらない腕の動きをしています。
    同じようにとうしゃっこつゆごう症の方を見かけたので思わずコメントをさせて頂きました。
    長文失礼しました。

    1. うにさん、初めまして、コメントありがとうございます。
      情報が不足している中、手術のことを教えて頂き感謝いたします。
      3歳で手術ですか、私の親は放置でしたがw
      ボルトが抜けるのに「半年」…やはり、それなりの時間がかかるのですね。
      息子様の手術が成功したようで何よりです。
      貴重な情報に感謝いたします。

  12. かえで より:

    はじめまして。なんとなく自分の障害についてネットで検索していたら、こちらのウェブサイトにたどり着きました。まっしゅんさんのブログを読ませていただいて、また、同じ障害を持っている方のコメントを読ませていただいて、私だけじゃなかったんだ、こんな思いをしていたのはと共感できるところが沢山あります。今まで同じ腕の人には会ったことありません。ネットだとこんなに仲間がいるんですね~。

    私は40代女性です。左手だけ先天性橈尺骨癒合症です。下向きの状態で、全く回転しない状態です。
    子供の頃、親が異常に気付き、病院に行き骨の異常がわかりました。私の場合、骨の半分以上が融合している事もあり、子供の頃は手術をしてもほとんど改善は期待されないといわれ、そのまま放置。小学校高学年くらいから思春期の頃までかなり悩んだ時期もありました。特に好奇心旺盛な性格なので、楽器や運動はすごくやりたいのに、できなかった事がとても辛かったです。20歳の頃、そろそろ医学も進歩して、普通の腕になれるかなあと思って、専門の医師を紹介してもらい、みてもらいました。が、やはり私の場合、手術はあまり有効ではないといわれ、その時やっと諦めがつき、現状を受け入れる事ができました。将来の夢が障害により大きく左右されましたが、やりたい事よりできる事の方に仕方なく導かれ、それなりのキャリアを積むことができました。選択肢が少なかった分、集中できたのかもしれません。

    融合している部分が多いからでしょうか、私も場合、融合している方の腕は骨の成長が悪く正常な方より短いし、細いです。半袖になると自分ではすごくきになるのですが、他人は案外思ったよりみてないのか、気付く人は少数です。私も夏でも長袖をきたりして、あつくない~?といわれます。まっしゅんさんと同じ対応してます。

    1. かえでさん、初めまして、コメントありがとうございます!!
      ・骨の半分以上が融合
      ・下向きの状態で、全く回転しない状態
      ・骨の成長が悪く、正常な方より短いし、細い
      貴重な情報を教えて頂き感謝いたします。

      楽器や運動は悔しい想いをしたこと、夏でも長袖のこと、共感できることが多く、とても嬉しいです!!
      キャリアに対する前向きな考え方も素晴らしいですね!!参考にさせて頂きます!
      かえでさんの心遣いに感謝します。幸あれ~!!

  13. 空港への道 より:

    はじめまして。
    私もまさにこれです。
    片手だけですが、不便を感じ未成年の時に手術を希望しましたが、親が許さずで今にいたります。

    私も切り替え早いです。ついでに決断も。
    今は少し遅くなりましたが。
    性格は年齢により変化してきています。
    骨は変化なしです(笑)

    自分が理解や説明が難しい体をしてるから、他人さんの事情もそっとしといてあげるスキルは身に付いてきたと思います。

    コメントも読ませていただき、大変勉強になりました。
    一人で抱えてたのではないと。

    いつか皆さんにお会いしてみたいなと考えたら、ちょっとワクワクしてきました。

    ありがとうございます。

    1. 空港への道さん、
      お返事が遅れました。コメントありがとうございます。

      切り替え、確かに、早そうですね(*´▽`*)

      >>自分が理解や説明が難しい体をしてるから、他人さんの事情もそっとしといてあげるスキルは身に付いてきた
      なるほど、ふつーの人とは、違った視点を持てるのは、確かにGoodなスキルですよね、

      私も、前向きなコメントに、元気を頂きました。
      ありがとうございます。

      空港への道さんに、幸あれ~!!

  14. 結月 より:

    千葉のまっしゅんさん。
    私は、今この記事を読みました。
    私は、今14歳です。そして、この歳になって、この障害と同じ症状になりました。
    整形外科の先生は、この歳では、おかしいといい、腕の捻挫ぽいと言われました。
    この障害は、14歳でもなるものなのでしょうか?

    1. 結月さん、
      コメントありがとうございます!!
      いきなり症状が出てきたということでしょうか?
      橈尺骨癒合症において、私の把握している限りは、先天性(生まれつき)が多いこと。あるいは、大きな事故やケガをしない限りは、ならないと認識しておりました。(橈骨と尺骨がくっつく⇒X線で判断できる。)
      ただし、徐々に進行していくようなこともあり得る? ので、整形外科の先生とよく相談された方が良いと思われます。
      また、整形外科によって、詳しい人や詳しくない人がいますので、ねん挫のように、簡単に治らないような傾向が見受けられたら、先生を変えて診断されることをおススメいたします。
      何か、少しでも参考になれば幸いです。

      1. 結月 より:

        千葉のまっしゅんさん。お返事、ありがとうございます。いきなりです。元々肩関節が広く、肩がよく脱臼ぽくなる時があります。
        私の肘の痛みは、減ってきましたが、まだ、手首を回すことができません。
        もしかしたら、捻挫と亜脱臼が同時になったのかもしれません。と、先生から言われました。コメントして下さり、本当にありがとうございました!

        1. いえいえ、こちらこそ、ご返信ありがとうございます。
          なるほどー! しばらく様子を見た方が良さそうですね(*´▽`*)
          どうか無理をなさらずに、健康状態に戻ることを応援しております!!

  15. OH より:

    こんばんは。今アメリカからこのインフォメーションを見つけてコメントしています。今度日本に引っ越すので、障害者手帳をもらえるかどうかを調べているんです。僕の場合は、生まれた時に、右肩、右腕の神経が切れたことである筋肉がなくなってしまったらしくて、それが理由でほぼ左利きになりました。腕が曲がっているので、まっすぐに体と腕の間にギャプがあることとか、右手でスポーツができない、シャツを着ていないとすぐわかるとか、納得いくことばかりです!
    障害者手帳にはレベルがいっぱいあると聞いたんですが、この腕の病気だとどんなレベルになるかわかりますか?

    1. OHさん、
      初めまして。アメリカから、コメントありがとうございます。
      >>右肩、右腕の神経が切れたことである筋肉がなくなってしまったらしく
      大変、ご苦労されていることだと思います。
      障害者等級の件ですが、右腕がほとんど機能しないように見受けられましたので、2~3級に相当すると思われます。
      ちなみに、等級の詳細は、厚生労働省のサイトに記載されています↓
      https://www.mhlw.go.jp/bunya/roudoukijun/rousaihoken03/
      https://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/shougaishatechou/dl/toukyu.pdf
      また、申請の際は、お医者さんの診断書が必要になりますので、お医者さんと相談しながら進めていきます。(担当医によっても、微妙に診断が違う場合もある?ので、注意しつつ)。
      素人の私の意見は、あくまで参考までにお願いします(*´▽`*)。

  16. 詩神9906 より:

    久しぶりに『橈骨・尺骨・融合』で検索したらこのブログを拝見することが出来ました。
    私は1966年2月なので、当年53歳になります。

    私の腕では、左右ともに融合症になっています。前腕の1/3位はほとんど一本になっています。右腕はもっと妙な角度での固定状態でした。

    6歳の時に右腕の角度のみを左腕と対象になる形にするためだけの手術を行っています。
    当時の診断を父が憶えていて、中学か高校の頃に聞いたことでは「筋肉を動かすための神経や脳内での形成は身体動くことで形成されるけど、先天性融合で運動が阻害されている場合は脳や神経の形成が発達せずに終了してしまう可能性が高い。
    脳の発達がほぼ終了している6歳では橈骨・尺骨開放手術は勧められない。仮に開放出来たとしても、それをコントロール出来るように脳が対応出来ないかもしれない」というような説明だったようです。今考えても充分に理解出来る理由だと思います。

    身体障害者登録ですが、30歳過ぎてからしています。
    5級の『一上肢の肩関節、肘関節又は手関節の内、いずれか一関節の機能の著しい障害』にあてはめ、左右ともに同一内容で繰り上がり、第4級身体障害者として登録となっています。

    クルマの普通自動車免許、バイクの普通自動二輪車免許・大型自動二輪車免許も、どうにかこうにか取得出来ていますので生活には取り敢えず支障ないです。運転免許は何れもAT限定なしです。私が取得した時はどっちもAT限定が制定される前でしたので。

    前腕を思い切り捻る必要性のある弦楽器系統(バイオリンやギターなど)や、手首のスナップが必要な投擲系統陸上競技やバレーボールのサーブでは威力不足、ボーリングや野球ではボールに回転を与えることが出来ないので変化球は不可能だったり。
    オートバイでは、アップハンドルでは腕の取り廻しがかなりキツいので、ハーレーダビッドソンなどのツアラー系統がダメだったり。

    1. 詩神9906さん、
      こんにちは、コメントありがとうございます!!

      >>「筋肉を動かすための神経や脳内での形成は身体動くことで形成されるけど、先天性融合で運動が阻害されている場合は脳や神経の形成が発達せずに終了してしまう可能性が高い
      →手術経験者の貴重な情報に感謝いたします。

      >>5級の『一上肢の肩関節、肘関節又は手関節の内、いずれか一関節の機能の著しい障害』にあてはめ、左右ともに同一内容で繰り上がり、第4級身体障害者として登録
      →橈尺骨癒合症の左右の場合で、第4級のことを承知しました。私の場合は、片方の癒合症なので、確か、5級を取れるけど、申請する? と診断医に言われた記憶があります。(医師と相談しつつ、当時、あまりメリットが無いと感じたため、結局、申請しませんでした。)

      ギターは私もチャレンジしましたが、断念しました。w
      オートバイがお好きなのですね(*´▽`*)免許取得もスゴイですね、確か、横になったバイクを持ち上げる試験項目があったような?
      ブログURLも拝見しました~参考までにリンクをここに(http://utak100.cocolog-nifty.com/note/2006/11/post_c1c0.html)

      情報提供に感謝いたします。
      詩神9906さんに幸あれ~

      1. 詩神9906 より:

        オートバイの引き起こしですが、試験場や教習所の試験車輌は左右にでっかいバンパーが付いてるので、完全に横倒しになっていないので簡単です。

        それに『引き起こし』という言葉が実態を表して居らず、本当に上から引張り起こすのだったら、私には絶対無理です。肘関節・手首関節が荷重に耐えきれません。(普通二輪で210kgくらい、大型二輪で250kgくらい)

        中腰姿勢になり、倒れてる側に腕を差し込んで、肩をシートに押しつけて車体を斜め下から押し上げるのが現実。
        感覚的には、陸上競技短距離走のクラウチングスタートを肩に荷物を載せてゆっくりやるように。

        1. 詩神9906さん、
          教えて頂きありがとうございます。
          なるほど、肩を主に使うのですね、イメージできました、
          アクティブにご活動されているようで、何よりです(*´▽`*)

  17. はんなりpet より:

    橈骨 尺骨 の癒合で検索し、こちらにたどり着きました。
    15歳の娘は先天性ではなく7歳の時に肘の骨折の後遺症で癒合してしまいました。
    当時は生活がものすごい不便かと言われれば
    そうでもなく、成長期なので剥離手術をしても
    また癒合する可能性も有るとの事と幼い娘が再手術をする気力が無く手術はしませんでした。

    年に一度病院で検査をするのですが、
    もう少しで時期になります。成長期も終わるので
    手術をするべきか悩みます。
    女の子なので、術後の傷も気になります。
    本人は不自由な生活に慣れているので気になってはなくて、知らない人もこちらが不自由と言わなければ気が付かないみたいですが、私はふとした時に視線に入ってくる不自由そうな感じを見ると切なくなります。

    今 吹奏楽部で運動部以上に頑張っていて、本人も休む気はないと思います。
    ただ、学生のうちに決断した方が、良いのではないか?と思って親の私が一人で手術か見送りかで悩んでいます。

    1. はんなりpetさん、

      コメントありがとうございます!!
      娘さんが、吹奏楽部でご活動されているようで、何よりです。

      親としても、大変、心配されていることだと思います。
      1つアイデアがあるとすれば、本人の意思を聞いてみてはいかがでしょうか。

      15歳ということもあり、本人が一番症状のこと/どう向き合いたいかを、考えていると思います。
      また、この障害は、症状(角度が何度まで…等)に個人差があるため、本人にしか、分からないことも多々あると思います。

      あくまで参考までにお願いします。
      はんなりpetさん、娘さんに幸あれ~(*´▽`*)

  18. すずき より:

    初めまして。先天性橈尺骨癒合症の検索でこちらにたどり着きました。
    私は左腕のみです。小さい頃に何度もお茶碗を落とすので、病院で診てもらい、わかったそうです。女の子ということもあり、傷を作りたくないと親が判断し、癒合症という名前を知らずに育ちましたが、腕のことはわかっていたので、仕事でも負担はあるものの今でも頑張って保育士を続けています。
    年々、回転が出来なくなってきたり、骨の音?なのか(特に冬場)ジャリジャリと音がしたり、腕が上がらなくなり、固まってしまうようになりました。現在37歳、子どもを出産経験ありです。
    遺伝を気にしていましたが、出産してすぐに子どもの腕も調べてもらい、遺伝していないことを知り、ほっとしました。
    周りに同じ症状の方がいないので、小さい頃は何で自分だけなんだろうと悲しい気持ちになることもありましたが、今は気にせずに過ごしています。
    あまり周りの人に気づかれないので、実際に腕の長さが違うので見てもらうとやっとわかってもらえるので、そこがマイナーなところでもあるのでしょうか?

    ちなみに私は今の職業で腕が痛くなりすぎて病院で診てもらいましたが手術するには歳をとりすぎていて、特に何か病院で診察時にしてもらったりということはなく、逆に先生に今まではどうしてたの?と聞かれたぐらいです。皆さんは痛くなったりしたらどうやって痛みを和らげたりしていますか?

    1. すずきさん
      初めまして、コメントありがとうございます!!
      保育士ということで、子供の抱っこ等、頻繁に腕を使われることが多いため、ご苦労されていることだと思います。
      お子さんが、遺伝しておらず、何よりです。
      ですが、すずきさん本人の症状が悪化しているようですね…
      >>年々、回転が出来なくなってきたり、骨の音?なのか(特に冬場)ジャリジャリと音がしたり、腕が上がらなくなり、固まってしまうようになりました。
      >>皆さんは痛くなったりしたらどうやって痛みを和らげたりしていますか?

      私は30歳で、腕を酷使するような職場環境ではないこともあってか?、今のところ、激痛のような経験はありません。
      軽い痛みがたまにあるくらいで、どちらかというと、筋肉が張るような痛みで、放置していると、痛みが消えます。

      すすきさんの場合、骨の形状変化を危惧しましたので、やはり、先生に診断してもらった方が良いと思われます。他の先生の意見を聞いてみることを、素人ながら、お勧めいたします。
      年齢によって、手術後の骨の成長が遅い…などの可能性はあるかもしれませんが、手術できないことなんて、あるんでしょうか…。まして、まだ37歳です。少し、今の先生の判断に、誤りがあるようで、心配しております。
      整形外科?に相談されていることだと思われますが、詳しい先生と詳しくない先生とがいますので、広く情報を収集されることをおススメします。(ニッチな障害なので、詳細を把握していない先生も多い。)

      以上、少しでも、参考になれば幸いです。その他、気になる事何でもお聞きください。
      他の方も、ぜひ、ご意見頂ければ幸いです。(何か、オープンチャットのような情報交換ができる環境があれば、より良い? このブログだと通知(水平展開)ができない…)

  19. モンド より:

    はじめまして。
    モンドと申します。

    私も両椀の先天性橈尺骨癒合症で若い頃に手術を行いました。
    困ることはたくさんあり、今も悩んでおりました。

    しかしこの記事に勇気をいただき、他の方の参考になるかもしれないと
    私もアウトプットしてみようと思いました!
    ありがとうございます!

    もしよければ情報交換等させていただければと思います。
    https://twitter.com/it_mond

    1. モンド様
      初めまして!返信が遅れてしまい、恐縮です。
      手術をされたのですね、回復されたのかどうか、めちゃ気になります!!
      ぜひ、アウトプットを~
      twitter拝見しました~IT社長すごい!

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