私の障害「先天性橈尺骨癒合症」の見た目について
こんにちは、千葉でブログやってます、まっしゅんです。
今日は「私の障害の見た目」についてです。
私の生まれ持った障害は「先天性橈尺骨癒合症」っていいます。
なお、このブログは2016/2/10に初めて公開され、2017/6/27に編集・加筆しています。
それでは、どうぞ。
私の橈尺骨癒合症の見た目
見た目は、こうである↓
左腕を伸ばした状態で、手のひらを壁に合わせた状態。
肘が「ボコッ」と、でっぱる。
これが「橈尺骨癒合症の見た目」。
なんだかんだ言って、やはり「違和」がある。
体育のときや「半袖」を着ているときは、気付く人も多い。
そんなとき「サル腕だ」と言われることがある。
だが「サル腕」とは違う。
サル腕とは違う
サル腕の場合、確かに「腕がつっぱる様子」は同じである。
だが、サル腕の方は、手のひらを上に向けることができる。
一方、私の橈尺骨癒合症の場合、手首の回転がロックされているため、手のひらを上に向けることができない。
「似て非なるもの」。
肩関節を代わりに使うことで
今は、肩関節を代わりに使用することで、やっていけている。
この肩関節を使用する術は、小学生のときに学んだ。
体をひねってみたり、肘の曲げ具合をコントロールしてみたりだとか。
トライ＆エラーで身に着けた術なので、「ああ、サル腕ね」と軽率に判断されるのは、少し残念な気分にもなる。
だけど、
「普通の人と同じように振る舞いができている」という解釈もできるので、そうやって自分を納得させた。
下手に説明すると、話しがややこしくなるので、「片腕だけね」といって、やり過ごすことが多い。
冬になったら、ほとんど気付かれない
「長袖」を着ているときは、ほとんど気付かれない。
冬は、ほとんど毎日、ロングTシャツを着て過ごすため、大人になってからは、ほとんど気づく人はいなくなった。
春・秋も、ロンティーを着る。
そして、夏でも着る。
それは、なんだかんだ言って「他人からどう見られているか」を気にしているからだと思う。
まあ、気づかれなければ、気を遣わなくても済むわけで。
友人からは「暑くね？」って言われるが、「冷房が寒いんだよ」と適当に、返事する。
おわりに
以上「私の障害「先天性橈尺骨癒合症」の見た目について」でした。
よく見ると「ぼこっ」って。
読者の皆さんは、サル腕って言わないでね。
今日も最後までありがとうございました。
それでは、また。
関連記事【先天性橈尺骨癒合症って何?】
初めてメールをします。「先天性橈尺骨癒合症」64才主婦です。
私は両手の障害があります。昔は今のように情報もなく、ただひとり悩んでいました。
どうしてわたしだけが…と 死までおもいつめたけど勇気がありませんでした。
64才と年を重ねても辛い思いは変りません。
でも、障害と向き合っているからこそ、人に対して優しくできると信じています。
60代の主婦の方、初めまして、コメントありがとうございます。
「どうして私だけが…」私も、ふとしたことをきっかけによく思い起こします。
けっこう辛いんですよね…。痛みを知っているからこそ、人に優しくできる。
素晴らしい考え方です。私も障害と向き合い、前向きに人生を歩んでいこうと思います。
深みのあるお言葉に、心より感謝いたします。
私も同じ障害です、よく箸の使い方…箸で食事する際に食べ方が変だと言われます。
健常者から見れば手首を裏返せないんだなぁと思うみたいです(泣)
同じ障害を持つ方が居る事に安心しました。
磯野さん、
コメントありがとうございます!!
箸の使い方ですか、昔、右手(利き手)をケガしたときに、障害のある左手で、トライしましたが諦めました。w
努力されていることだと思います、コメントに感謝いたします、
磯野さんに、幸あれ～
障害の内容は人それぞれと言うのが分かりました。
私は左右共に前腕橈骨尺骨融合症ですが、腕を伸ばしたときに肘関節が(写真での上方向に)曲がってるようにはほとんど見えません。
先にコメントしたときのブログには、壁に手を付いて居らず単一乾電池マグライトを握ってますが伸ばした状態の写真を載せてます。
だから、他人からは見た目からは判らず尚のこと誤解されやすいんですが。
更には 身長181cmあって肩幅が発達して(真正面から見て、左右の肩が頭蓋骨の巾とほぼ同じ長さ)るので、ジャケットやジャンパーが2XLや3XLが必要だったり。
詩神9906さん、
こちらへのコメントもありがとうございます!!
ホントですね、見た目、および、症状は、個人差があることを理解しました。
参考までに、こちらにも、リンク貼らせて頂きます。http://utak100.cocolog-nifty.com/note/2006/11/post_c1c0.html
肩幅がすごく発達されているのですね、驚きです( ﾟДﾟ)
はじめまして私も同じです。サル腕っていうのはマジてムカつきますねなってみたらとこっちの身にもと言いたくなる私は左手だけなのですが生まれつきなので手術しないでこれからも何とかやってみようと思ってます。
佐藤さん、
サル腕は、ひどい表現ですよね
左手だけなのですね、一緒です、私も手術しないで生きていきます!
前向きな佐藤さんに幸あれ～!!
私も年中の頃にこの病気がわかりました。私は自分だけの病気…だと思ってましたが、このサイトをみて私だけではないっていうことがわかりました。私は右手なので、スマホを持つ時などは不便ではありませんが、おつり、鉄棒、箸などにやっぱり日常生活に支障があります。私は今中1なのですが、たまに腕に激痛が走り右手がかってに震えたりすることもあるけれど毎日を過ごしています。手術はしていません。5人兄妹なので、お金の面とかもありまして
このサイトにたどり着いて本当に良かったです。ありがとうございます。
NAOさん、コメントありがとうございます‼
中一という若さにもかかわらず、素敵な文章を拝見して驚いております。
右腕に激痛ですか…成長期とあって、周辺の筋肉や神経が無理しているのかもしれません。痛みが酷いような場合、整形外科で一度診察してもらうことをお勧めします。
想像するに5人兄妹の中で、自分だけの症状に辛い経験を察しますが、前向きな姿に感動しております、そんな素敵なNAOさんにこれからも幸あれ～‼